Cultura
“Se não fosse a fé católica, eu não estaria vivo”, diz padre com doença rara, que tem história contada em documentário
10 de nov de 2024 às 14:08
“Se não fosse a fé católica, eu não estaria vivo”, disse à ACI Digital o padre Marlon Múcio, da diocese de Taubaté (SP). O sacerdote foi diagnosticado em 2019 com uma doença rara, a Deficiência de Transportador de Riboflavina (RTD). Desde então, toma vários medicamentos por dia e faz uso de um respirador mecânico. Ele também passou a atuar em prol dos pacientes com doença rara e fundou um hospital para atendê-los. Sua história é contada no documentário “Milagre Vivo”, que estreia amanhã (11), nos cinemas.
O padre Marlon Múcio Corrêa Silveira nasceu em Carmo da Mata (MG) em 9 de abril de 1973 e tem 51 anos. Foi ordenado padre da diocese de Taubaté (SP) em 2000. O padre foi diagnosticado com RTD em 2019 depois de nove anos de pesquisa, de passar por 100 médicos e ter seis diagnósticos errôneos.
“Reagi muito bem. Porque eu já tinha uma vida ancorada no Senhor. Quando recebi o diagnóstico em 2019, senti um alívio. Porque eu finalmente sabia exatamente o que eu tinha, sabendo que eu poderia tratar”, disse o padre Múcio à ACI Digital.
A Deficiência de Transportador de Riboflavina (RTD) é uma doença de origem genética causada pela alteração de um gene do DNA, na qual há a ausência de uma enzima que transporta a riboflavina (vitamina B2) para dentro das células, prejudicando várias atividades do metabolismo.
Segundo o padre Múcio, a doença vai enfraquecendo os músculos do corpo todo, especialmente da audição, da visão, da fala, da mastigação, da deglutição, da locomoção e da respiração, o que causa uma intensa fadiga.
“Eu vivo à base de fé e de morfina. As pessoas, quando trabalham, se cansam. Eu, só de existir, me canso. Então, tudo isso fez com que eu tivesse que redimensionar a minha vida e meu ministério”, disse o padre Marlon.
“Mas é assim: eu tenho uma doença rara, mas ela não tem a mim. Eu tenho uma doença, mas eu não sou doente”, continua o sacerdote.
O padre diz que por quatro anos ficou a maior parte do tempo na cama, onde celebrava missas diárias. Ainda hoje, Marlon celebra a maior parte das missas acamado.
O sacerdote também fala sobre como a fé o ajudou a enfrentar a doença:
“Se não fosse a fé católica, eu não estaria vivo. Veja lá, eu tenho todos esses recursos da ciência, graças a Deus. Eu sou uma raridade no meio dos raros. Porque somos 13 milhões de brasileiros com doenças raras. E poucos brasileiros têm acesso a medicação, poucos têm acesso a terapia, fisioterapia, psicologia e outros recursos, como medicamentos de alto custo”.
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“Então, quando o Bom Deus me permitiu ter essa doença, eu percebi que ele me permitia, em vista de muitos, para socorrer às pessoas, aos meus irmãozinhos raros”, continuou o padre, ao dizer que ter uma doença rara é um desafio, sobretudo no Brasil, onde as políticas públicas, o acesso à informação, medicamentos de alto custo, não são tão fáceis para pessoas com doenças raras.
“Então, tenho que me redimensionar, me recriar, o tempo todo”, diz Múcio.
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O padre falou também à ACI Digital sobre a casa de saúde Nossa Senhora dos Raros, fundada em 8 de dezembro de 2023 em Taubaté (SP).
O hospital, o primeiro do Brasil especializado em doenças raras, é exclusivo para pessoas com doenças raras, cuida em sua totalidade de pessoas com doenças raras e é 100% gratuito. O hospital é mantido por doações, atualmente tem 720 leitos e há um projeto de ampliar a casa de saúde em andamento.
“Na área da saúde, é a grande obra de misericórdia e projeto social que Deus me confiou”, disse o padre Múcio.
A devoção mariana a Nossa Senhora dos Raros, criada pelo padre Marlon, foi aprovada pelo bispo de Taubaté (SP), dom Wilson Luís Angotti Filho.
Em 22 de maio deste ano, na festa de santa Rita de Cássia, o padre Marlon foi ao Vaticano, com mais 20 pessoas que fazem parte da equipe ou são atendidas pela Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, para assistir a uma audiência geral do papa Francisco. Na ocasião, o papa abençoou a imagem de Nossa Senhora dos Raros, que foi levada de volta à casa de saúde em Taubaté (SP).
“O papa me deu um retorno. Ele abençoou nosso hospital. Ele já sabia do nosso hospital, de mim, da Comunidade Missão Sede Santos há muito tempo. Porque ele recebe os relatórios, ele faz devolutivas. Então, fui lá pessoalmente receber a bênção dele em 22 de maio deste ano”, disse o padre Marlon sobre a visita ao Vaticano.
O documentário “Milagre Vivo” é uma colaboração da Kolbe Arte Produções com o serviço de streaming católico Lumine . O filme conta a história do padre Márlon Múcio, ao aprofundar-se em sua história, seu cotidiano na casa de saúde Nossa Senhora dos Raros, dos pacientes atendidos pelo hospital e como o padre convive com a RTD. O filme também mostra a viagem que o padre fez à Itália e ao Vaticano em maio deste ano, na qual visitou Assis (onde estão sepultados são Francisco de Assis e o beato Carlo Acutis), San Giovanni Rotondo (onde fica o túmulo de são Pio de Pietrelcina), a basílica de São Pedro, no Vaticano, e um instituto de pesquisa da RTD em Roma.
“Acho que é muito bom para ressignificar nossa própria vida. Então, assistir a esse filme vai fazer com que as pessoas pensem um pouco mais na vida, reclamem menos e vivenciem um pouco mais o que é uma situação muito mais extrema”, diz o diretor do filme, Gustavo Leite, sobre o documentário.
O filme está em cartaz nos cinemas da rede Cinemark amanhã (11) e terça-feira (12), com sessões em São Paulo (Barretos, Barueri, Jacareí, Marília, Ribeirão Preto, São Paulo, Taubaté, São Bernardo do Campo, São José dos Campos, São José do Rio Preto, Santos, Santo André, Praia Grande, Campinas, Suzano, Guaratinguetá, Guarulhos, Itapetininga, Caraguatatuba, Osasco, Jundiaí, Limeira, Bauru, Sorocaba, Pindamonhangaba, Mogi das Cruzes e Lorena); Rio de Janeiro ( Rio de Janeiro e Resende); Paraná (Curitiba, Londrina, São José dos Pinhais, Foz do Iguaçu, Pato Branco); Pernambuco (Recife, Jaboatão dos Guararapes e Olinda); Espírito Santo (Vitória, Itajubá e Vila Velha); Goiás (Goiânia, Anápolis, Valparaíso e Águas Lindas); Minas Gerais (Belo Horizonte, Betim, Uberlândia, Manhuaçu, Montes Claros, Uberaba, Juiz de Fora); Amazonas (Manaus); Pará (Belém e Ananindeua); Rio Grande do Norte (Natal); Ceará (Fortaleza e Eusébio); Alagoas (Maceió e Arapiraca); Rio Grande do Sul (Canoas); Amapá (Macapá); Santa Catarina (Florianópolis e São José); Mato Grosso (Cuiabá); Mato Grosso do Sul (Campo Grande) ; e no Distrito Federal (Brasília e Taguatinga).
Os ingressos para o filme estão disponíveis no site da Lumine.